Sydney espera el tratamiento que le niega la Comunidad de Madrid
Sydney, un niño de cinco años de Leganés, padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad grave y sin cura que afecta a unos 400 niños en España y el fármaco que puede frenar esta terrible Distrofia muscular de Duchene, no está autorizado su utilización en la Comunidad de Madrid.
El niño y su familia vienen luchando desde los 3 meses dónde vieron que Sidney padecía de ataques que parecían epilépticos y se quedaba como ausente. Los médicos le dijeron que era mononucleosis , pero al final después de consultar a diferentes especialistas , llegaron a la conclusión que se trataba de Distrofia muscular de Duchenne.
Para tener la certeza, era necesaria una prueba genética que en el hospital La Paz se negaron a hacerle. En su lugar, le propusieron hacer una biopsia, “una prueba muy invasiva” que Sidney, que entonces tenía nueve meses, “no iba a superar”, cuenta su madre. Cambiaron al bebé de centro, al hospital Niño Jesús, pero allí también se encontraron con una negativa que Ana Isabel López atribuye a motivos económicos. Finalmente, la familia decidió pagar los 2.100 euros que cuesta el test genético en un centro privado.
El resultado confirmó sus sospechas: el niño padecía síndrome de Duchenne. Volvieron a cambiar de hospital, al 12 de Octubre, que es el que ahora les ha comunicado que les niega el tratamiento. “Si mi hijo viviera fuera de Madrid, sería tratado”, dice López, que ha iniciado una recogida de firmas en Internet.
El fármaco, que ralentiza la progresión de la enfermedad, llamado Ataluren, está autorizado por la Agencia Europea del Medicamento como medicamento huérfano, una figura administrativa que permite que llegue más rápido a los afectados.
Se usa solo en una de las mutaciones que causan la enfermedad (el 10% de los casos) y solo en niños mayores de cinco años y que aún caminan. Ese es el caso de Sydney, según su madre. El tratamiento anual puede superar los 300.000 euros.
Actualmente la madre está hablando con la Consejería de Sanidad y según fuentes de la citada Consejería han señalado que " este caso no quedará sin solución ".
Fuentes: El País, Cadena SER