Los olvidados del alzheimer

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El Día Mundial del Alzheimer debe ser un día de reflexión. El alzheimer asola a gran parte de la población mundial y el trabajo por hacer sólo está a medio camino. Al igual que con las enfermedades raras, las autoridades deben responder ante el reto de minimizar una enfermedad que luchar contra ella se ha convertido en tarea digna del mejor Muhammad Ali.

La ciencia se ha puesto los guantes de boxeo y busca plantar cara al alzhéimer. En estos momentos existen más de 600 medicamentos en desarrollo para tratar esta enfermedad, de los cuales 300 son derivados de productos naturales. Además, alrededor de 25 consisten en diferentes formas de vacunas para el tratamiento preventivo. El problema reside cuando se conocen los datos de efectividad de esos tratamientos: el 70% de los enfermos de alzhéimer no responden a los tratamientos o lo hacen de manera “poco” satisfactoria, tal y como ha avisado el presidente de la Asociación Mundial de Medicina Genómica, Ramón Cacabelos

A nivel mundial, el alzhéimer afecta 46 millones de personas, según datos de Alzheimer’s Disease Internationa, pero esta enfermedad podría alcanzar los 75 millones en 2030 y los 130 millones en 2050. En España se calcula que existen 700.000 personas con alzhéimer, según la Fundación Alzheimer de España (Alzfae). De ellas, hasta 200.000 podrían estar sin diagnosticar.

La prevención como mejor solución

“La forma más eficiente de combatir el alzhéimer es evitar su aparición mediante programas preventivos”, ha apostillado Cacabelos al diario El Mundo. Hablamos de una enfermedad degenerativa que inicia la destrucción neuronal alrededor de 30 años antes de que se detecten los primeros síntomas, lo que supone que esta enfermedad comienza su avance cuando el cerebro deja de madurar, algo que ocurre generalmente entre los 25 y los 30 años.

Contar con procedimientos efectivos de detección anticipada y personalizados ayudaría a retrasar la aparición de esta enfermedad, y en última instancia, a reducir su prevalencia o evitar su manifestación. “La aplicación eficaz de procedimientos farmacogenéticos con los que personalizar los tratamientos de los pacientes con alzhéimer podría reducir el coste farmacéutico entre un 20 por ciento y un 30 por ciento en el horizonte de tres años”, ha zanjado Cacabelos.

La soledad del familiar o del cuidador

Los datos de los afectados que sufren la enfermedad se vuelven más desoladores al conocer que por cada paciente diagnosticado hay dos personas en su entorno afectadas por la situación, lo que supone hasta un total de 1.500.000 personas que sufren directa o indirectamente la enfermedad en España, según Alzfae.

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Porque ya sea un cuidador o un familiar, el alzhéimer también les azota a ellos: durante toda la enfermedad, según datos de la Sociedad Española de Neurología, un 75% de los familiares que atiende a estos pacientes sufre estrés y un 50%, depresión. Además, “un 5% de los cuidadores principales fallece antes que el propio enfermo”, afirma por su parte Virginia Silva, neuropsicóloga de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Madrid (Afal Contigo).

El olvido de las autoridades

Cuando la enfermedad cae en la familia, como ya hemos contado, la dependencia de ese familiar que tiene alzhéimer se multiplica. Ahí, los familiares tienen la opción de buscar ayuda en las asociaciones o en las autoridades.

manifestacion-ley-dependencia--644x362A nivel estatal, el Gobierno no pone toda la carne en el asador para achacar o minimizar esta enfermedad; ya sea con la falta de una política de Estado contra el alzhéimer, con los recortes en dependencia o con el olvido de un censo oficial. “En España, no existe un censo oficial de enfermos de alzhéimer, algo que reclamamos desde las asociaciones”, reclama la Confederación Española de Asociaciones de Familares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, Ceafa.

Luego son las propias comunidades autónomas las que se (deberían) centran en cada caso. Las residencias públicas es una de las posibles salidas que tiene la familia del afectado, pero no estamos ante una puerta de emergencia eficaz. Para solicitar una plaza, hay que seguir los pasos que marca la Ley de Dependencia de 2006. Una vez solicitada, un técnico va a valorar al enfermo a su domicilio, en donde le hace preguntas relativas a su estado mental y a su autonomía y cuidado personal. Desde que se solicita el informe hasta que se da la resolución del grado, puede pasar hasta un año y medio. Según ha podido conocer el diario El Mundo, el tiempo aproximado en las diferentes comunidades autónomas oscila entre los seis meses y el año y medio.

Una vez se da el grado de dependencia, se ofrecen los distintos servicios a los que se tiene derecho y la familia elige el que mejor le convenga (centro de día, prestación económica, etc.). Y es aquí en la prestación del servicio, como cuenta el reportaje de El Mundo, donde realmente está el tapón de las administraciones, especialmente en las residencias  y donde entra en escena el olvido de las autoridades: según refleja un documento elaborado por el Observatorio Estatal de la Dependencia y referido a toda la Ley de Dependencia, “desde 2012, una de cada cinco personas dependientes con derecho a atención que entró en la lista de espera no llegó a ser atendida al causar baja por fallecimiento“. En la actualidad, “sólo se atiende a nuevos dependientes en la medida en la que se producen bajas de atendidos”, informa el documento.

Sólo los pacientes con grado dos y tres tienen derecho a ingresar en una residencia. Sin embargo, priorizan siempre los de grado tres, aunque se tiene en cuenta otros factores como la capacidad económica o la situación socio-familiar. Por ejemplo, en el caso de la Comunidad de Madrid los requisitos son: grado tres de dependencia, menor capacidad económica y la fecha de entrada en el registro del órgano competente. Incluso aunque se tenga una dependencia de grado tres, el tiempo hasta conseguir una plaza es muy largo. Cabe destacar que en todas las comunidades hay que pagar un porcentaje de la pensión del paciente para plazas totalmente públicas, incluidas las pagas extras.

Por esto, las asociaciones de pacientes reclaman que se agilicen los procesos para achicar el problema del alzhéimer. Y en el Día Mundial del Alzhéimer se vuelve a tener la oportunidad perfecta para exigir a los gobiernos que respondan ante esta enfermedad que no se puede olvidar.

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